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El Diario de una persona enferma de fibromialgia y más testimonios

fibromialgia-diario-enfermos

Hola, soy Dalinia, hace ya tiempo que he creado esta Web dedicada a técnicas de relajación como el Yoga, la Meditación y otras terapias para el bienestar del alma y del físico.

Desde hace muchos años padezco Fibromialgia, hasta hace sólo unos años, ni siquiera era una enfermedad reconocida, todos aquellos que la padecíamos más valía que lo hiciéramos en silencio y aún ahora te pueden comprender las personas cercanas a ti, que conviven contigo y te quieren de verdad.
¿Los amigos? es un tema complicado ¿por qué? porque normalmente la gente no tendemos a escucharnos los unos a los otros y es un hábito extendido que tu le cuentes a alguien un dolor o una enfermedad y tu interlocutor te corte el tema para exponerte la suya.

Ante estas situaciones uno opta por callar. Si cuando te has roto un brazo alguien ya está dispuesto a contarte como se lo fracturó el hace 20 años que ganas te quedan de hablar de tu cansancio, de tu dolor de piernas, de brazos, de cabeza, de lumbago, de no poder arrastrar tu cuerpo, cuando encima muchos, la mayoría padecen alguno de estos síntomas.
La diferencia es, que tu, el que padece fibromialgia no te atreves ni a quedar una noche para cenar con unos amigos, porque igual quedas hoy que te encuentras medio bien, pero ¿y mañana … podrás con tu cuerpo? ¿y por la noche podrás aguantar la conversación en el restaurante?… y lo peor … ¿como estarás al día siguiente si encima has trasnochado un poco?.

¿Salir de vacaciones? ¿A donde, con quien? A quien vas a arrastrar a “ahora no puedo caminar”, “necesito sentarme, me duele mucho esto, no puedo más , estoy cansada, tengo sueño”.

Nosotros los que padecemos fibromialgia tratamos de superarnos más de lo que nadie se puede imaginar.
Disfrazamos nuestro dolor y nuestro cansancio con sonrisas, con un “todo va bien” porque si no nos quedaríamos solos, recluídos.
Se que hay mucho coraje y mucha esperanza dentro de cada uno de nosotros y con esta enfermedad trabajamos el doble el espíritu de sacrificio, pero cuanto cansa …

Aquí os dejo un Vídeo que hice, en él se encuentra mi torpeza, mi ilusión, mi resistencia … la vuestra …

Voy a hacer un diario donde os voy a ir explicando cada día como me encuentro y como lucho para tratar de llevar una vida normal.

También os explicaré mi experiencia a lo largo de tantos años, todo será poco a poco, como esta enfermedad nos dejar hacer las cosas, lentamente.
Os animo por favor a que hagais lo mismo, nos irá bien, sacar todo esto que llevamos dentro y sobre todo escucharnos los unos a los otros.

Mi ilusión, mi esperanza? sobrellevarlo mejor …

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TESTIMONIOS

Foro de opinión sobre Yoga, relajación y temas de vida sana. Dalinia
Enviado: 22/5/2008 4:05
Envios: 52
Diario de una Fibromiálgica
Presentación … principio del Diario 16/05/05 …

16/05/05 – DALINIA Diario de una fibromiálgica

Hoy hace un día nublado, para nosotros no son buenos los días húmedos y lluviosos.
La cabeza la tenemos como embotada y la sensación de sueño es mayor.
Ayer tardé un montón en dormirme, ahora procuro no ponerme nerviosa, es peor.
Cuando pienso que al día siguiente tengo muchas cosas que hacer y me cuesta conciliar el sueño, es el pez que se muerde la cola, cada vez me cuesta más.

Bueno, tengo pereza para ponerme en marcha, donde mejor estoy es en mi casa, aquí no tengo que exponerme a los esfuerzos de hablar, sonreir … pero tengo que salir.
Hoy no tengo un buen día.
Dalinia

Mi Diario 18/05/05

Como os dije diagnosticada la fibromialgia la tengo desde hace más de 14 años pero si me remonto se que la padezco desde hace mucho, mucho tiempo, yo creo que desde la niñez.
Era una niña que no podía hacer ejercicio, me dolían las piernas, los brazos, si me ponía a la altura de la energía de los demás niños siempre acababa fatal, creo que mi torpeza venía de mis limitaciones.

Menos mal que a ingenio, buen humor y alegría por jugar no me ganaba nadie.
Todo esto contrarestaba lo excluída que podía sentirme por no poder participar en la mayoría de juegos, ni siquiera los más sencillos de aquella época, ni saltar a la cuerda, ni a las gomas.

Es más recuerdo cuando mis padres y yo salíamos de casa de mis “yayos” para regresar a la nuestra por la noche que le pedía a mi padre que me subiera “aupa”, tenía 8 o 9 años y cuando lo hacía las piernas me arrastraban por el suelo, imaginaros … pero no podía ni dar un paso.
Mis padres y mis familiares me llamaban “vaga”, “perezosa”, “comodona”. Claro ¿que iban ellos a saber?.

Dalinia
Mi Diario 20/05/05

fibromialgia-agotamiento

Como a la mayoría me han dado a probar todas las medicinas del mundo.
Trankimazin, Triptizol, Adolonta, Ibuprofeno, Fluoxetina, Myolastan, Prozac … y un largo etc. etc.
No soy nada amiga de las pastillas, nada, vamos les tengo pánico a que cambien mi estado emocional.
Siempre me ha gustado controlar mi centro, mi base de datos.

Llevo muchos años practicando Yoga, Meditación, Relajación.

Esa conexión que produce la consciencia de nuestro yo con nuestra propia vida es un motivo claro que se manifiesta en cada línea de esta Web.

Si leeis mis artículos sobre Yoga, Meditación, etc. me podréis conocer un poco más y también entender la importancia que es para mi la serenidad y la paz interior.
Por eso siempre he tenido miedo a perderla abotargándome de fármacos, pero es tan difícil superar todo esto que finalmente tienes que probar algo que te haga salir de este desazón.
Actualmente tomo una pastilla de Fluoxetina (serotonina) y un Idalprem por la noche.
Procuro no tomar nada más, aparte de Ibuprofeno y algún relajante muscular.
Total, llevo unos días que no se si os pasa a vosotros porque los síntomas de la fibromialgia son tan variados que no tienen fin.

Bueno … tengo un dolor en la rodilla, que cuando estoy sentada y me tengo que levantar me cuesta mantenerme de pie.
A parte de los hombros y el cuello que son mi martirio, estos días tengo un nudo opresor en la boca del estómago que me altera la respiración y me provoca desasosiego.
Pensar en ir a algún sitio o siquiera coger el teléfono cuando suena y hablar con alguien me produce un agobio terrible.
Estoy recluida en mi misma que es la única que se puede soportar.

fibromialgia-dolor-akirelax


Aurea
Enviado: 30/10/2005 6:16

Desde el día 19 de mayo del 2005 sé que lo que yo tengo dentro se llama fibromialgia y creo que estoy alucinando un poco más de la cuenta, ya que ese estado de dolor constante en todo el cuerpo, esa ansiedad que no te deja hacer nada con tranquilidad, ese cansancio desmesurado, de repente, le ponen nombre, y entonces ya no crees que estas loca, ni que tienes un genio que no te aguantas ni tu y que eres una radical en tus convicciones, y que ese dolor ya no es un cáncer de pecho y muchas más cosas que tu ya sabes.

Estoy desesperada porque en principio pensé que él diagnostico tendría la solución, pero no es así por lo que he leído hasta este momento, que imagínate llevo 9 días buscando alguna información de que hacer, porque hasta ahora yo siempre había buscado remedios para todo, como flores de Bach, alimentación, poner coto a las emociones pero al final siempre vence. Socorroooooooo

fibro-cansado

Marcos
Enviado: 8/10/2005 10:36

Hola. Te escribo porque,aunque yo tengo muchos sintomas de los q describes..y aun no me han dicho nada de esa enfermedad..simplemente q es ansiedad..pero q puedo hacer vida normal¿normal?sera a corto cortisimo plazo,porqaue no se como voy a estar..cuando no me duele una cosa,me duele otra..o tengo sensacion de mareo..y me pongo peor..
es dificil q te entiendan..te tienes q estar justificando ante todo el mundo y encima..te dicen:tu no pienses en ello..
eso es lo peor..
espero q leas esto y,q te sirva de ayuda q,por lo menos a ti..ya t han dicho lo que es..

Enviado: 8/6/2006 16:53
Lucio 8/6/2006

Creo que en estos días he aprendido más que en toda mi vida. He llegado a una conclusión, aunque dentro de un tiempo igual llego a otra; la conclusión es que la FM es la enfermedad del aprendizaje y de la enseñanza.

Si nos damos cuenta, es una rueda: Las emociones nos hacen daño porque no hemos tenido tiempo para aprender a controlarlas, hemos estado buscando la respuesta a esas ofensas sin entenderlas. Si llegamos a entender que el entendimiento y la búsqueda de la solución nos da fuerza para seguir, tenemos que llegar a un equilibrio tanto físico como psíquico. Hay que buscar el bienestar.
Besicos para tod@s. Fuerza.

Sonia
Enviado: 9/1/2007 4:10
Re: Mi Diario 9/1/2007

Hola, me llamo Sonia y tengo 27 años. Yo estoy en tu misma situación. Hace muchísimo tiempo que sufro dolores, sobre todo de espalda.

Desde que yo recuerde, es decir, desde niña, voy sufriendo, según dicen los médicos, contracturas en la espalda. Hará un par de años que las “contracturas” se reparten por cualquier zona de la espalda. Un día en las cervicales, otro en las lumbares otro en la paletilla derecha… Y cuando ya estás cansada de esto y no dices ya nada, es decir, te acostumbras a estos dolores, que cuando descansas bien desaparecían, pues resulta que aparece un dolor intercostal intenso, o un dolor en los brazos, o incluso dolor en los cachetes!! No me los explicaba, y me daba verguenza decirlo porque pensaba que me iban a decir que siempre me estaba quejando. Finalmente hace 15 días tube que venirme del trabajo por un dolor intenso en las cervicales que me producía vértigos.

Me enviaron a la mutua y cuando le explique todo lo anterior me habló de que podía ser fibromialgia. Me envió a un reumatólogo pero me dijo que no me podía dar la baja porque no era un accidente laboral. Fui al médico de cabecera y éste me dio la baja pero me dijo que si era fibromialgia que me fuera acostumbrando y asimilandolo, es decir, que no era motivo de baja. Os lo podéis creer??

Bueno, ayer fuí al reumátólogo con unas radiografías que me han hecho, pero no me quiso informar, solo me dijo que debía vivir feliz, y me lo dijo varias veces cuando yo le solicitaba su opinión ante mis síntomas.Yo le dije que era feliz y que lo único que quería era un diagnóstico. El no se mojó y me dijo que el médico de la mútua recibiría un informe. Hoy voy a la mútua a ver que me dice.
Realmente creo, que no sólo no haycomprensión por la sociedad ante esta enfermedad, sino que muchos médicos tratan esta enfermedad con muy poca sensibilidad y con muy poca importancia. Grácias, ahora me siento un poco mejor por poder contarlo a gente que está en mi misma situación. Os seguiré contando.

fibromialgia-alimentos-akirelax

Laura
Enviado: 26/9/2007 15:12
Re: Mi Diario 26/09/2007

Hola, mi nombre es Laura, se me diagnosticó Fibromialgia hace 5 años. Pero tal vez la padecía, como muchas personas, desde la niñez tal vez. Para cuando dieron con la enfermedad ya estaba bastante incapacitada, me había mandado a incapacitar médicamente, soy proresional de la docencia.

Sin embargo, hoy puedo decir que he vencido a la Fibromialgia, es decir la mantengo bajo control. En otra oportunidad puedo compartir como la mantengo bajo control.

Los malestares y los dolores no han desaparecido, ni el cansancio, ni la apattía, etc. Pero el deseo de ser útil me ha llevado a encontrar nuevos motivos de vida. Sigo casada con el mismo hombre al cual me uní hace 33 años. El mejor marido que Dios me ha podido dar.

Enviado: 3/3/2008 1:47
Carlota
Re: Diario de una Fibromiálgica

Tengo 46 años y hace 3 que me diagnosticaron el cancer del alma (fibromialgia), pero como casi todas, ya traia un largo camino andado. depresiones que duelen, intervenciones quirurgicas, etc. en los ultimos 5 años engorde 25 kilos que no soy capaz de bajar y que no me vienen nada bien. todo el mundo te da consejos milagrosos y te dice que te esfuerces, que no le hagas caso a la fibfomialgia, como si ella se olvidara de ti…
Bueno, este invierno estuve “bastante bien”, hasta que hace tres meses tuve un pequeño accidente de trafico y me diagnosticaron un esguince cervical, (ya estoy operada de una hernia cervical y tengo otra activa), desde entonces estoy yendo diariamente a fisioterapia y cada dia estoy peor, me prueban todas las tecnicas pero estoy tan mareada que no puedo ni ir sola por la calle, la inspeccion medica me achucha para que coja el alta, y yo no soy capaz de nada. mi gente cuando me ve por la mañana me dice “hoy tienes 80″ “hoy eres tu” se me ve en la cara.

fibromialgia-ojo-seco-trastorno

Re: Mi Diario 20/05/08
Miriam

Hola, he escuchado a muchas personas que padecen de fibromialgia en un lugar que yo acudo que se llama CERAGEM y he oido relatos que se han ido sintiendo mejor. No sé si en su país haya este centro en el que se da el servicio de masaje a través de una camilla y se aplica tambien calor. Son gratuitas. Averíguelo. Espero que le sirva de algo el dato. Anónimo

Enviado: 14/7/2008 6:48
Re: Diario de una Fibromiálgica
Toni

fibromialgia-hombres

Hola soy un chico de 31 años que por desgracia padece fibromialgia desde los 14 años, despues de ir de medico en medico, de curandero en curandero, de masajista en masajista, probar con acupuntura, homeopatia, psicologos, miles de pruebas medicas: electromiagrafia, resonancias magneticas, tac, gamagrafia osea, analisis de sangre de todo tipo, decenas de medicamentos…..etc, hace 5 años me diagnosticaron el sindrome(hetereo) no se ve, la gente te ve que te mueves y puedes hacer cosas( sin saber con cuanto sufrimiento). Y cuando eres un chaval que eras buen estudiante, buen deportista, y derrepente dejas de poder hacer lo que te gusta, de poder disfrutar de algo, ya que todo el día estas con la FM presente, cada dia te duele todo el cuerpo como si tuvieras gripe(eso siempre) a parte te dolera: o el ciatico, o el cuello, o las articulacion esterno costal, o la articulacion esterno clavicular, o un dolor y quemazon intensa en los tobillos, e inestabilidad articular en todas las articulaciones, y lo peor de todo la sensacion de falta de equilibrio. Por todo eso pasas de ser alguien que hacia cosas y disfrutaba haciendolas, a ser un vago para el mundo y no poder disfrutar de nada.

Yo pase tres años de la cama al sofa y del sofa a la cama, hasta que murio mi padre, y me arme de valor y me converti en un masoca, para poder conseguir una estabilidad, trabajando y luchando dia a dia, y iendo hacer deporte para poder conseguir mi sueño, este sueño era ser policia, pero hasta que no aparecion quien ahora es mi mujer( el amor te da la fuerza necesaria para conseguir lo imposible), lo consegui y ahora soy policia, y me gusta ser policia y sacrificarme para ayudar a la gente, aunque este sufriendo, pero eso me llena como persona.

Bueno aunque ahora estoy con crisis, estoy apenado triste, y muy irascible, os voy a decir lo que a mi me ha ayudado a seguir a adelante y conseguir cosas:

1-Mi mujer y mi familia(aunque no te comprendan del todo)
2-El ejercicio fisico aerobico( baja intensidad + de 1 hora)y hacer muchos estiramientos
3-Un huesero(osteopata) que cosiguio que pudiese girar el cuello a la derecha
4-Homeopatia, acupuntura
5-Sacrificio
6-Estar en sitios en los que las personas sanas lo pasan mal(cuerpos militares de operaciones especiales) y ver que cuantas mas horas y mas cansancio tenian tus compañeros, tú mejor estabas, ya que el umbral de dolor de una persona que tiene fibromialiga es inhumano(aunque tengamos niveles de serotonina bajos que es lo que nos quita el dolor y tengamos mas sustancia P que es lo que nos acentua el dolor)

¡Si te duele que sea por algo!

Bueno podia contaros miles de experiencias muy sacrificadas, pero saber que la FM ES PURO SACRIFICIO, DIA A DIA, LUCHAR POR HACER COSAS Y SENTIROS UTILES. ANIMO

diario-fibromialgia

Anónimo
Enviado: 16/4/2009 9:37
Re: Diario de una Fibromiálgica

¡Hola a todas y todos!
Para estar bien informada te recomiendo una revista que se llama BIORRITMES y está centrada en la Fibromialgia y la Fatiga Crónica.
Es genial, porque hay artículos médicos relacionados con nuestras enfermedades, vivencias de otras personas enfermas, una sección donde puedes hacerle preguntas a un especialista…
En fin, que os recomiendo que os la compreis (creo que está de venta en los quioscos…). Podeis suscribiros también, por 8,5 ? cada año. ¡Ah! La revista es trimestral.
Además, creo que en ella colaboran personas que estan enfermas como nosotros, así que es un valor añadido para apoyarles.
¡Ya era hora que alguien hiciera algo parecido!

 

Anónimo
Enviado: 11/1/2010 9:37
Re: Diario de una Fibromiálgica

! Hola a todos mis compañeros de pesar !
Mi nombre es Ivette y soy de Panamá. Buscando información sobre la FM, encontre esta página y me alegro leer todo lo que dicen sobre sus síntomas porque me ayuda a entender el porque vivo con tantos malestares.
Tengo 47 años y hace 4 por razones de stress laboral caí en una depresión que me llevo a sentir hasta deseos de quitarme la vida. Hace 13 años enviude y quede con 2 hijos pequeños y según dice mi Dr. todo el dolor que reprimí al tratar de que mis hijos llevaran una vida feliz fué acumulado hasta que el hecho de iniciar mi etapa de cambio de vida y los problemas en mi trabajo hicieron que callera en la depresión. Antes de esto yo me sentía bien de salud, solo me mortificaba un poco el hecho de sufrir desde pequeña de rinitis alérgica y del hecho de ser una persona muy nerviosa.
Durante mi problema depresivo empece a sentir toda calse de sintomas, al punto de pensar que tenia una enfermedad mala, lo que dificultaba que saliera de la depresión. Empece a tratarme con un Dr. de medicina interna muy bueno que logro sacarme del estado depresivo fatal que sufría y en esos cuatro años de atención cuando me hacía exámenes generales siempre encontraba algo que había que combatir. Primero fué una munonucleosis, después toxoplasmosis, artritis, el colesterol y los trigliceridos empezaron a subirme y que decir del aumento de peso que no logro bajar. Todo esto hacia que me resultara mas dififil sobreponerme. Fueron 4 años muy difíciles pues me preguntaba porque de repente tenia tantos problemas de salud.

Bueno, después vinieron los dolores en el cuerpo, la pesadez en la cabeza, los malestares de estómago, el desanimo y sueño que van y vienen. Lo mas triste es tener sueño durante el día y no poder dormir en las noches.
Bueno, al ir tomando los antidepresivos, fui mejorando, pero poniendo mucho de mi parte; sobre nunca falte a mi trabajo, a pesar de lo mal que me sentía.

Hacen casi un año, con tantos malestares, me interece en buscar sobre la fibromialgia porque a 2 de mis hermanas se lo habian detectado anteriormente. Cuando fui al Dr. y me busco los puntos gatillo, me dijo: Usted puede ser el ejemplo perfecto para demostrarles a mis alumnos sobre esta enfermedad , pues creo que tiene los 18 puntos.
Señores, aunque no lo crean, sentí un alivio muy grande al ver que al fín mis males tenian un nombre. Despues de eso sigo leyendo y he sacado en conclusión que hay aprender a vivir con ella, sobre todo tratando de evitar el stress que es lo que mas hace que los puntos nos molesten. Hay que mantenerse ocupado mental y fisicamente. La comida influye mucho, así que procuro comer cosas saludables. Para evitar los dolores en el cuerpo procuren no estar mucho tiempo sentado, muevanse, pues cuando el cuerpo esta caliente molesta menos. Procuren tomar los analgesicos y antinflamatorios lo menos posible, pues dañan el estomago y todo se nos empeora.
Como les conte a 2 de mis hermanas se lo detectaron hace años, pero no les molestaba tanto hasta ahora que las 2 estan tambien experimentando el cambio de vida.( menopausia ).

Pienso que el desarreglo hormonal que esto conlleva emperora los sintomas. Se dice que no es hereditaria, pero una naturista me dijo que el hecho de que las 3 la tengamos se debe a que nacimos y nos criamos de pequeñas en un ingenio y que la contaminacion afecto nuestro sistema inmunologico. Tambien creo un poco en la teoria de Alfred Blasi que dice que en un momento de stres en nuestras vidad liberamos potasio, calcio, magnesio y sodio en tal cantidad que nuestro cuerpo no lo puede recuperar con los alimentos diarios. Lean sobre esto en esta misma pagina.

Bueno, ya les he contado mucho. Animo amigos unidos por la FM. No dejen que les gane la batalla, pues los puede dejar en una cama. Saludos.

Carlos
Enviado: 24/6/2010 9:37
Re: Diario de una Fibromiálgica

fibro-hombre-Cansancio.032

Aquí en Panama, la FM casi no se conoce y cuando le comento a mis amistades que la tengo, siempre dicen que es la primera vez que la oyen. Los doctores no la conocen bien y es por eso que no prestan interes cuando les comentamos.

Lucinda
Enviado: 01/12/2010 19:42
Hola, yo también tengo fibromialgia.

Llevo varios años peleando con ella y os puedo asegurar que de momento le estoy ganando la batalla. Eso lo digo ahora desde la distancia de aquellos días en que pensaba que iba a terminar en una silla de ruedas.

No ha resultado fácil, y el camino es largo y duro. Uno de los pasos más importantes fue ponerle nombre a todo lo que me pasaba. Una vez puesto el nombre, intentar buscar soluciones. Cuando la médico que me trata me dijo que lo siguiente que tendrían que darme era morfina, algo dentro de mi dijo: este no es el camino.

Empecé a practicar yoga, probé con la homeopatía, naturopatía y perdí más de 23 kilos (muchos de ellos los engordé con la variada medicación que tomé durante años) y sesiones de masaje. El resultado ha sido bastante positivo.

Hay días que pienso ¿me habré curado?, ya sé que no, la misma fibromialgia se encarga de recordármelo con sus visitas. Pero os aseguro que ahora puedo hacer una vida más o menos normal.

Anteriormente tuve que dejar de trabajar, las limitaciones en la vida habitual eran constantes. Yo también tenía días en los que iba de la cama al sofá y del sofá a la cama, algunos días los pasaba en la cama, no era capaz de levantarme.

Todos estos cambios, resultaron bastante positivos, además el mantenerse ocupada es muy importante, tener una motivación para salir de casa, arreglarse, etc. El cambio de actitud ante la enfermedad y también me he dado cuenta de que con el estres o con el nerviosismo aumenta bastante el dolor. Así que intento evitar de cualquier modo situaciones que me provoquen estres o nerviosismo.

Ya hace unos meses que retomé mi vida laboral, al principio es muy duro, incluso ahora hay algunos días en los que el cansancio es bastante más acentuado que el de otra persona normal. Hay días en los que me cuesta andar, me cuesta levantarme de la cama, me duele el cuerpo (bastante menos que antes, o al menos lo soporto mejor) pero os aseguro que nada comparable con lo que vivía antes.

Espero que os sirva de algo y suerte a tod@s. Anónimo

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Enviado: 16/11/2011 2:31
Re: Soy de Mexico tambien

Estimado checo, me enterneció tu mensaje, soy mujer de 55 años y me acaban de diagnosticar fibromialgia, pero no estoy dispuesta a que me gane la enfermedad, asi que voy a investigar hasta por debajo de las piedras para poder encontrar la cura, y se que la voy a encontrar en la medicina natural, homeopatia, etc. pienso que la alimentacion es la clave, en cuantro encuentre algo y lo pruebe me pongo en contacto contigo. saludos y animo, no estamos solos…. Anónimo

Enviado: 21/1/2012 21:26
Re: Soy de Mexico tambien. Os mando cariño y fuerza para combatir esta dolorosa enfermedad.

Enviado: 24/1/2012 0:02
Re: Diario de una Fibromiálgica

Me gustaria saber donde puedo ir xa que me indiquen si tengo o no esta enfermedad.

Llevo todo un año de medicos haciendome pruebas pq tenia muchos de los sintomas que comentais. Todos dicen lo mismo: No tengo nada, xo y pq sigo igual…. Estoy super preocupada, esto influye en todo.

Por favor, me podeis decir que debo hacer? donde puedo ir? que puedo hacer para estar mejor? Es cierto que he tenido temporadas mejores xo en cuanto las cosas a mi alrrededor empiezan a fallar yo tamb. y es horroroso. Por eso procuro ser superfial, que no me afecte a nada, no involucrarme demasiado con nadie y no meterme en jaleos, con familia, amigos, curro, pareja… con nada. Cuanto todo alrrededor este mejor, yo tamb. Es bueno ser asi, no lo se. Esto es depresion, o es fibromialgia? Hace unos meses oi hablar un poco de esto xo no le quise dar importancia. Fijaros, preferia pensar que yo era depresiva x mis comportamientos en lugar de pensar que tenia una enfermedad y sabeis porque? pq en mi casa eso es lo q piensan. Ellos creen que me tomo las cosas demasiado a pecho, que soy quejica, pesimista, que digo las cosas xa dar pena. y la verdad como soy influenciable al maximo creo que me han comido la cabeza xa q lo piense asi. Depresion? Fibromialgia?? GRACIAS

fibro-cansancio

Enviado: 5/05/2012:49
Re: Diario de una Fibromiálgica

Dalinia,
Necesito averiguar algo mas de la fibromialgia, crees tu que podriamos tener una conversacion mas directa, ya sea por e mail ? Por favor, contestame a:
krussom@hotmail.com
Karina Marin.

Re: Bienvenidos al foro !!!
Hola, me llamo Kell, tengo 23 y son de México D.F.

Hoy he escuchado el término ‘fibromialgia’ por primera vez y fue por casualidad, mientras buscaba otra información en el internet.

Me siento realmente mal, anímicamente.. no soy del tipo que se deja caer y se deshace emocionalmente, pero tampoco estoy bien. No sé si tengo fibromialgia.. pero muchos de los sintomas sí los tengo.

Tengo cerca de dos años con este problema. Todo empezó desde un día que tuve un ‘ataque de pánico’ muy fuerte y yo pensaba que me iba a morir….. en efecto, no morí, ni cerca estuve, según el doctor, quien dijo que no tenía absolutamente nada (esto en un hospital de emergencia donde me tuvieron que llevar). Después mis problemas continuaron y he desfilado de doctor en doctor, siempre escuchando lo mismo , “No tienes nada”. Incluso el psiquiatra descartó cualquier anomalía.. pero para prevenir o no sé para qué, me recetó medicamentos. que no ayudaron en nada.

Para los doctores no tengo nada, pero sí tengo, lo siento y me da coraje que nadie me crea. Que mi papá me vea como me ve cuando le digo que me siento mal, que tengo algo… pero que no me crea. Le importa, pero no sabe qué hacer.. ya no sabe qué hacer, después de tantas visitas a diferentes doctores, supongo que no tengo derecho a alterar su vida por ‘nada’.

Siento dolores en el pecho, más que nada.. soy obsesiva y cada que siento los dolores de inmediato checo mi pulso…. normal. Me han hecho electrocardiogramas varias veces y salen perfectos, estudios de sangre también… ya no sé qué hacer, de verdad. Hay veces en que quisiera que alguien me dijera “Tienes tal enfermedad, pero se cura con esto”… pero no, a la vista de la medicina no tengo nada, estoy sana y sólo soy apática… o hipocondriaca.

Últimamente he sentido dolores en la espalda, cuello, los dolores de pecho continúan y hace dos semanas me caí y parece que mi cadera y rodillas en lugar de mejorar empeoran.

Tomé paxil cerca de un año… la verdad no noté cambios. Tomé lexapro año y medio y tampoco ayudó mucho.

Qué hago, alguien que ya haya pasado por esto ayúdeme con algún consejo, por favor.

Enviado: 15/07/2012 19:44
Re: Diario de una Fibromiálgica

Estoy contigo.
He comprendido perfectamente lo que dices…
“… y ver que cuantas mas horas y mas cansancio tenian tus compañeros, tú mejor estabas, ya que el umbral de dolor de una persona que tiene fibromialiga es inhumano”.
Nuestra resistencia se explota al grado máximo y estamos acostumbrados a resistir cada día lo que para otros sería una”gripe” o una “enfermedad” que los tendría sin salir de casa.
Por eso cuando revasamos el límite del aguante, del dolor, nos estamos adiestrando a soportar lo que otros no pueden.
Lucía Martínez

fibromialgia-cesped-persona-akirelax-diario

Enviado: 19/08/2012 15:20
Re: Diario de una Fibromiálgica

Hola a todos, yo soy un chico de 28 años que le diagnosticaron la fibromialgia con 16 años, la verdad que a emocionado un monton ver los testimonios de otras personas que la llevan padeciendo desde la adolescencia. La verdad que es una enfermedad muy dura de llevar. Cuando todo esto empezo en mi vida ” a los 16 años ” yo era un chico que le gustaba mucho el deporte, un chico muy activo, con muchas ilusiones y sueños en la vida, asta que un dia empece a tener muchos dolores en las cervicales y en las paletillas y me dolia mucho el pecho y los brazos, yo estaba desesperado y muy triste, acudi al reumatolgo y me dijo que tenia fibromialgia y que no habia tratamiento y yo estaba que no me podia levantar de la cama y estaba hundido y lloraba todos los dias.

Asi estuve muchos años sin poderme levantar de la cama, perdi todos los amigos, perdi las ilusiones, y mi familia no me comprendia me decian que era un amargado, y eso me hacia undirme mucho mas porque no me comprendian y me hacian daño.

Con el tiempo conoci a la persona que me hizo sonreir otra vez y me hizo volver a tener una 2 oportunidad en la vida. La persona que conoci fue un sanador que te pone las manos, quiza la gente no crea en ello al igual que tampoco creen los dolores que padecemos, pero gracias a el y sus manos ahora estoy bastante recuperado y llevo una vida mejor que la que tenia antes porque mis musculos se han recuperado mucho.

También tomo mucho magnesio que ayuda a recuperar los musculos mucho antes porque nuestra enfermedad hace que lo expulsemos y las verduras al cocerlas lo pierden y nosotros necesitamos un programa especial para convatir nuestra enfermedad. También realizo yoga que me ayudado a encontrar una paz interior muy grande y donde hago estiramientos que me ayudan mucho, y nunca olvidar andar poco a poco sin prisas porque a nosotros el nerviosismo y el estress nos afecta. Y nunca dejar algun ejercicio ya que si los musculos se atrofian luego seran mucho peor de recuperar. Espero que lo que os eh contado os ayude un poco y animarossssss de todo corazon porque todos tenemos que superar esta enfermedad que tanto daño nos hace a los que la padecemos.
Mi correo es antolintolin@hotmil.com por si os puedo ayudar en algo y muchos animos y besos para todos. estaremos en contacto.

Anónimo
Enviado: 28/10/2012 1:17

Te comprendo muy bien 28/10/12

fibro-Cansancio-y-Alimentos (1)

¡Hola Dalinia!

Lo primero que debo decirrte es que yo te comprendo. Sabes? Yo tambien padezco de fibromialgia tengo 25 y años y lo peor de todo es que soy hombre. ¿Por qué lo digo? Porque creeme que es muy dificil ser joven y padecer fibromialgia, pero es mas dificil si nadie te cree.

Estoy muy triste. Disculpa si te bombardeo con mis problemas pero, me imagino que tú mejor que nadie sabes lo que se siente… En mi caso, mi mayor problema es que mi familia se preocupa por mi, pero parece que no me entienden. Es decir, si me ven mal… ya sabes, con dolor en la espalda y de cabeza… lo unico que me dicen es “echale ganas”. Tengo que fingir todo el tiempo, con mis amigos, con mis primos, con mi novia, hasta en la iglesia…

En fin, no se que mas decir por ahora… Lo unico que puedo agregar es que los comprendo a todos y a todas, pero ahora se que no estoy solo…

Saben? Lo que mas me preocupa es que nuestra enfermedad es para ricos, a poco no? Cuando menos yo, no tengo mucho dinero, y la verdad es que mi mama hace un sacrificio enorme por comprarme mis medicinas y pagarme las terapias…

Me recomiendan que nade, y que haga yoga. Pero no tengo dinero… y sin dinero, mi fibromialgia se vuelve insoportable.

No se que mas decir… Solo gracias por leerme… No sé si me vayan a responder, pero ojalá que todos mejoremos…

Gracias

Atte.

Checo (Mex) Anónimo
Enviado: 28/05/2013 1:23

Soy de Mexico tambien
Hola!

Voy a ser rapido. Yo tambien la padezco, y se lo que se siente. Mi mama si me cree, pero tambien tengo muchas broncas, sobre todo en mi escuela… En fin.

Te doy mi mail: Me llamo Checo… sergio_guadarrama@yahoo.com

Enviado: 12/11/2010 18:54
Re: Diario de una Fibromiálgica

Hola Dalinia:

¿ALGUIEN ME PUEDE DECIR COMO PUEDO ENTRAR EN ESTE FORO? ME HE REGISTRADO Y NO ME DEJA ENTRAR.UN BESO SI ME AYUDAIS NOS INTENTAREMOS APOYAR CON NUESTRO PROBLEMA.MUCHAS GRACIAS
ME PIDE NOMBRE: yo estoy poniendo el de mi direccion de correo electronico.
¿ESTOY HACIENDO ALGO MAL?
ME INTERESA MUCHO ENTRAR EN ESTE FORO PUES YO TAMBIEN TENGO FIBROMIALGIA Y TENGO 28 AÑOS.UN BESO Dalinia

Conectado: 31/3/2013

Re: Dalinia
Hola, en principio no tendría que haber ningún problema, inténtalo otra vez no sea que el sistema casualmente tenga algún fallo ¿?
Ojalá no tengas problemas y podamos estar en contacto.
Un beso muy fuerte. Te esperamos.

Enviado: 18/05/2013 2:10

Re: Diario de una Fibromiálgica
Hola, yo también tengo fibromialgia.

Llevo varios años peleando con ella y os puedo asegurar que de momento le estoy ganando la batalla. Eso lo digo ahora desde la distancia de aquellos días en que pensaba que iba a terminar en una silla de ruedas.

No ha resultado fácil, y el camino es largo y duro. Uno de los pasos más importantes fue ponerle nombre a todo lo que me pasaba. Una vez puesto el nombre, intentar buscar soluciones. Cuando la médico que me trata me dijo que lo siguiente que tendrían que darme era morfina, algo dentro de mi dijo: este no es el camino.

Empecé a practicar yoga, probé con la homeopatía, naturopatía y perdí más de 23 kilos (muchos de ellos los engordé con la variada medicación que tomé durante años) y sesiones de masaje. El resultado ha sido bastante positivo.

Hay días que pienso ¿me habré curado?, ya sé que no, la misma fibromialgia se encarga de recordármelo con sus visitas. Pero os aseguro que ahora puedo hacer una vida más o menos normal.

Anteriormente tuve que dejar de trabajar, las limitaciones en la vida habitual eran constantes. Yo también tenía días en los que iba de la cama al sofá y del sofá a la cama, algunos días los pasaba en la cama, no era capaz de levantarme.

Todos estos cambios, resultaron bastante positivos, además el mantenerse ocupada es muy importante, tener una motivación para salir de casa, arreglarse, etc. El cambio de actitud ante la enfermedad y también me he dado cuenta de que con el estres o con el nerviosismo aumenta bastante el dolor. Así que intento evitar de cualquier modo situaciones que me provoquen estres o nerviosismo.

Ya hace unos meses que retomé mi vida laboral, al principio es muy duro, incluso ahora hay algunos días en los que el cansancio es bastante más acentuado que el de otra persona normal. Hay días en los que me cuesta andar, me cuesta levantarme de la cama, me duele el cuerpo (bastante menos que antes, o al menos lo soporto mejor) pero os aseguro que nada comparable con lo que vivía antes.

Espero que os sirva de algo y suerte a tod@s.

fibro-insomnio

Enviado: 16/6/2013 2:31

Carmen
estimado checo, me enterneció tu mensaje, soy mujer de 55 años y me acaban de diagnosticar fibromialgia, pero no estoy dispuesta a que me gane la enfermedad, asi que voy a investigar hasta por debajo de las piedras para poder encontrar la cura, y se que la voy a encontrar en la medicina natural, homeopatia, etc. pienso que la alimentacion es la clave, en cuantro encuentre algo y lo pruebe me pongo en contacto contigo. saludos y animo, no estamos solos….

Enviado: 29/4/2013 0:02
Re: Diario de una Fibromiálgica

! Hola a todos mis compañeros de pesar !
Mi nombre es Ivette y soy de Panamá. Buscando información sobre la FM, encontre esta página y me alegro leer todo lo que dicen sobre sus síntomas porque me ayuda a entender el porque vivo con tantos malestares.
Tengo 47 años y hace 4 por razones de stress laboral caí en una depresión que me llevo a sentir hasta deseos de quitarme la vida. Hace 13 años enviude y quede con 2 hijos pequeños y según dice mi Dr. todo el dolor que reprimí al tratar de que mis hijos llevaran una vida feliz fué acumulado hasta que el hecho de iniciar mi etapa de cambio de vida y los problemas en mi trabajo hicieron que callera en la depresión. Antes de esto yo me sentía bien de salud, solo me mortificaba un poco el hecho de sufrir desde pequeña de rinitis alérgica y del hecho de ser una persona muy nerviosa.
Durante mi problema depresivo empece a sentir toda calse de sintomas, al punto de pensar que tenia una enfermedad mala, lo que dificultaba que saliera de la depresión.
Empece a tratarme con un Dr. de medicina interna muy bueno que logro sacarme del estado depresivo fatal que sufría y en esos cuatro años de atención cuando me hacía exámenes generales siempre encontraba algo que había que combatir. Primero fué una munonucleosis, después toxoplasmosis, artritis, el colesterol y los trigliceridos empezaron a subirme y que decir del aumento de peso que no logro bajar. Todo esto hacia que me resultara mas dififil sobreponerme. Fueron 4 años muy difíciles pues me preguntaba porque de repente tenia tantos problemas de salud.

Bueno, después vinieron los dolores en el cuerpo, la pesadez en la cabeza, los malestares de estómago, el desanimo y sueño que van y vienen. Lo mas triste es tener sueño durante el día y no poder dormir en las noches.
Bueno, al ir tomando los antidepresivos, fui mejorando, pero poniendo mucho de mi parte; sobre nunca falte a mi trabajo, a pesar de lo mal que me sentía

Hacen casi un año, con tantos malestares, me interece en buscar sobre la fibromialgia porque a 2 de mis hermanas se lo habian detectado anteriormente. Cuando fui al Dr. y me busco los puntos gatillo, me dijo: Usted puede ser el ejemplo perfecto para demostrarles a mis alumnos sobre esta enfermedad , pues creo que tiene los 18 puntos.
Señores, aunque no lo crean, sentí un alivio muy grande al ver que al fín mis males tenian un nombre. Despues de eso sigo leyendo y he sacado en conclusión que hay aprender a vivir con ella, sobre todo tratando de evitar el stress que es lo que mas hace que los puntos nos molesten. Hay que mantenerse ocupado mental y fisicamente. La comida influye mucho, así que procuro comer cosas saludables. Para evitar los dolores en el cuerpo procuren no estar mucho tiempo sentado, muevanse, pues cuando el cuerpo esta caliente molesta menos. Procuren tomar los analgesicos y antinflamatorios lo menos posible, pues dañan el estomago y todo se nos empeora.
Como les conte a 2 de mis hermanas se lo detectaron hace años, pero no les molestaba tanto hasta ahora que las 2 estan tambien experimentando el cambio de vida.( menopausia )

Pienso que el desarreglo hormonal que esto conlleva emperora los sintomas. Se dice que no es hereditaria, pero una naturista me dijo que el hecho de que las 3 la tengamos se debe a que nacimos y nos criamos de pequeñas en un ingenio y que la contaminacion afecto nuestro sistema inmunologico. Tambien creo un poco en la teoria de Alfred Blasi que dice que en un momento de stres en nuestras vidad liberamos potasio, calcio, magnesio y sodio en tal cantidad que nuestro cuerpo no lo puede recuperar con los alimentos diarios. Lean sobre esto en esta misma pagina.
Bueno, ya les he contado mucho. Animo amigos unidos por la FM. No dejen que les gane la batalla, pues los puede dejar en una cama. Saludos.
Aquí en Panama, la FM casi no se conoce y cuando le comento a mis amistades que la tengo, siempre dicen que es la primera vez que la oyen. Los doctores no la conocen bien y es por eso que no prestan interes cuando les comentamos.

fibromialgia-insomnio2

Conectado: 2/07/2013

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Envios: 2
Re: Diario de una Fibromiálgica

Hola, me llamo Montse, tengo 53 años y tengo fibromialgia 18 puntos de 18, esto es casi como declararse alcohólico o drogadicto, o por lo menos es lo que parece cuando le presentas el informe de la reumatóloga a la doctora de medicina general y te contesta que es mejor que cuando vayas a otros médicos no se lo digas, porque puedes confundirles. ¿confundirles, cuando estoy con dolores desde los 7 años? desde entonces hasta ahora he pasado por casi todo, fiebres reumáticas, dolores musculares, poliartrosis (de regalo), espondilolisis, gonartrosis (tuve que buscarlo en el diccionario, es artrosis en las rodillas), diarreas crónicas debido a la irritación intestinal que provoca la FM y gracias a ello una úlcera de estómago que no se cura nunca, hipertensión, múltiples infecciones de orina, ataques de riñón, ansiedad, depresión, angina de pecho, etc. etc., incluyendo las recidivas constantes de un herpes genital que me contagió mi ex-pareja. En fin, que cuando hace dos meses me diagnosticaron la FM me quedé atónita, había oido hablar de esta enfermedad, creía que era algo muy grave pero jamás se me había ocurrido investigar ni pensar que yo la podía tener.

Al principio pensé ¡lo que faltaba!, pero seguidamente comprendí que no estaba peor, sino que le habían puesto nombre a un montón de enfermedades que ya tenía y de las que ya me estaban tratando diversos especialistas. Por otra parte la doctora de cabecera y trás haber hablado con la reumatóloga me ha preparado un informe para que me concedan la INVALIDEZ PERMANENTE, la cual ya estoy tramitando. He leído en algunos escritos sobre la FM que el hecho de haber sufrido abusos de cualquier tipo en la infancia y/o adolescencia pueden provocar esta enfermedad. Abusaron sexualmente de mí durante varios días cuando tenía 6 años. Cualquier traumatismo mental también puede provocarla.

He conseguido llegar viva hasta hoy, pero he perdido la cuenta de las ocasiones en que he pensado en el suicidio, la última fue el lunes día 13 de este mes, al día siguiente escribí una carta de despedida que he guardado en el ordenador en mi carpeta de últimas voluntades, porque sé que lo acabaré haciendo cuando ya no pueda más. Ahora mismo me estoy riendo de mi, porque hoy me encuentro bien y estoy contenta y felíz de estar viva, pero es porque el miércoles día 15 dejé de tomar unas pastillas que me recetaron contra el ansia (TOPAMAX) y que me atacaban la úlcera y aún me ponía más nerviosa y agresiva (normalmente soy muy tranquila, al menos por fuera).

En fín ¿qué os voy a contar que no sepáis?, que hay muchos días que te despiertas y piensas para qué me voy a levantar si no puedo hacer nada? y otros en los que me lo tomo mejor y me pongo el Mundo por montera, lo que si tengo claro es que la FIBROMIALGIA ES EL CANCER DEL ALMA, cuesta mucho vivir con esta enfermedad y sabiendo que no vas a curarte sino que vas a ir empeorando día tras día, pero es lo que nos ha tocado.

Muchos besos y un abrazo muy fuerte para todos. Montse

Conectado: 21/8/2013
Desde: España
Envios: 2
Re: Diario de una Fibromiálgica

Soy Montse otra vez y también quiero dejar mi testimonio en cuanto a la resistencia al dolor que adquirimos los enfermos de FM, yo a pesar de las recetas médicas no tomo nada para el dolor. El por qué está clarísimo, si ahora con 53 años tomase calmantes a diario ¿qué tomaría dentro de unos años mas?, como véis pienso en el futuro, no siempre estoy suicida.

Tengo dos hijos y esperando los “horribles dolores de parto” casi los tuve en casa. El dolor ciertamente nos acompaña día a día, pero nuestra voluntad ha de ser más fuerte que el dolor, podemos dominarlo si bien es cierto que hay algún día “especial” en el que tomo algun Ibuprofeno.
Es muchísimo más facil controlar el dolor físico que el psiquico.
Cuando tenía 27 años era la Directora Administrativa de una empresa de seguridad, con 150 personas bajo mi supervisión y ahora se me olvida casi todo, se me caen las cosas de las manos, no puedo cargar con la compra, me falta la respiración tan sólo por hablar un rato seguido, éso es lo que me destroza el pensar que soy una inútil que ya no puede hacer prácticamente nada.
El dolor está ahí, pero siempre ha estado conmigo, somos viejos enemigos y nos tenemos controlados.
Mi peor enemigo no es el dolor, soy yo.
Otro beso para todos.

Me gustaria saber donde puedo ir xa que me indiquen si tengo o no esta enfermedad.

Llevo todo un año de medicos haciendome pruebas pq tenia muchos de los sintomas que comentais. Todos dicen lo mismo: No tengo nada, xo y pq sigo igual…. Estoy super preocupada, esto influye en todo.

Por favor, me podeis decir que debo hacer? donde puedo ir? que puedo hacer para estar mejor? Es cierto que he tenido temporadas mejores xo en cuanto las cosas a mi alrrededor empiezan a fallar yo tamb. y es horroroso. Por eso procuro ser superfial, que no me afecte a nada, no involucrarme demasiado con nadie y no meterme en jaleos, con familia, amigos, curro, pareja… con nada. Cuanto todo alrrededor este mejor, yo tamb. Es bueno ser asi, no lo se. Esto es depresion, o es fibromialgia? Hace unos meses oi hablar un poco de esto xo no le quise dar importancia. Fijaros, preferia pensar que yo era depresiva x mis comportamientos en lugar de pensar que tenia una enfermedad y sabeis porque? pq en mi casa eso es lo q piensan. Ellos creen que me tomo las cosas demasiado a pecho, que soy quejica, pesimista, que digo las cosas xa dar pena. y la verdad como soy influenciable al maximo creo que me han comido la cabeza xa q lo piense asi. Depresion? Fibromialgia?

El Diario de una persona enferma de fibromialgia y más testimonios

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